Participació en Fisabio
Hem rebut una invitacio per a participar en un estudi a través de la Fundació Fisabio. Transcribim la información rebuda, però en resum es tracta d’un estudi anònim sobre experiències personals i recolzament a les famílies per part de l’Administració. Hem advertit a Fisabio la nostra disconformitat per l’ús de l’expressió «labio leporino», que comparteixen amb nosaltres, però es tracta de traducció literal de l’estudi original. en qualsevol cas, des d’AFICAVAL us animem a participar:
Nos ponemos en contacto con su entidad para invitarle a participar en este estudio. Para que puedan difundir la infromación entre las familias y sus asociados, le damos a continuación más información.
En España, desde la Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO) – Universitat de València (http://fisabio.san.gva.es/
Este proyecto incorpora activamente la participación de padres y madres con hijos o hijas afectados con anomalías congénitas, en concreto, estos cuatro tipos:
– Labio leporino (con o sin paladar hendido)
– Espina bífida
– Cardiopatía congénita que requirió cirugía
– Síndrome de Down.
La finalidad es explorar las experiencias sobre la información y el apoyo en padres, madres y/o cuidadores, y conocer las opiniones de padres, madres y/o cuidadores sobre cómo la pandemia de la COVID-19 ha afectado a su hijo/a, a la atención médica de su hijo/a, al apoyo recibido y a su vida familiar.
Con el objetivo de impulsar este proyecto en España y en concreto en la Comunitat Valenciana, les invitamos a participar en este estudio en el siguiente enlace:
https://redcap.link/avq3s6lb
Si desean más información pueden consultar la web general del proyecto https://bit.ly/2O32sZx
Muchas gracias por su colaboración, esperamos que nos ayuden a difundir y se animen a participar.
Un saludo
